「시골에서 돌봄을 생각하다」- 6편. 장애인활동지원 서비스가 있어도 이용하지 못하는 곳

「시골에서 돌봄을 생각하다」시리즈

2부. 장애인활동지원 이야기

6편. 장애인활동지원 서비스가 있어도 이용하지 못하는 곳
부제 - 시골에서 활동지원사를 구한다는 것

6편. 장애인활동지원 서비스가 있어도 이용하지 못하는 곳

시골에서 활동지원사를 구한다는 것

장애인활동지원 서비스를 이용하면서 확인하게 되는 사회서비스 전자바우처 앱. 제도가 실제 생활과 연결되는 과정에서도 결국 필요한 것은 사람입니다.

장애인활동지원제도가 있다는 것을 알게 되면 마음이 조금 놓입니다.

필요한 도움을 받을 수 있고, 혼자 하기 어려운 일상을 누군가의 도움으로 이어갈 수 있고, 가족이 모든 것을 직접 감당하지 않아도 될 수 있기 때문입니다.

그런데 실제로 서비스를 알아보기 시작하면 또 하나의 질문을 만나게 됩니다.

“그래서 우리 집에 와줄 사람이 있는가?”

저는 이 질문이 시골에서 돌봄을 생각할 때 아주 중요하다고 생각합니다.

제도가 있는 것과 그 제도를 실제로 이용할 수 있는 것은 꼭 같은 이야기가 아니기 때문입니다.

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장애인활동지원은 어떤 제도일까

장애인활동지원은 신체적, 정신적 사유로 일상생활과 사회생활을 하기 어려운 장애인의 자립생활을 돕고 가족의 돌봄 부담을 줄이기 위한 제도입니다.

활동지원급여에는 활동보조를 비롯해 방문목욕, 방문간호 등이 있으며, 활동보조는 이용자의 가정 등을 방문해 신체활동, 가사활동, 이동 등을 지원합니다.

서비스를 이용하려면 활동지원기관을 선택해 급여 제공계획을 상담하고 이용계약을 체결한 뒤 서비스를 이용하게 됩니다.

그러나 제도상 이용할 수 있다는 것과 실제 서비스가 연결되는 과정은 별개입니다.

결국 그 사이에는 사람이 있습니다.

기관이 있어야 하고, 활동지원인력이 있어야 하며, 그 사람이 이용자가 필요한 시간과 장소에 올 수 있어야 합니다.

제도는 사람을 통해 생활이 됩니다.

기관이 있다고 해서 우리 집에 사람이 오는 것은 아니다

장애인활동지원이 필요한 가족이 생기면 가장 먼저 활동지원기관부터 찾아보게 됩니다.

우리 동네에 기관이 있는지, 어디에 있는지, 신청은 어떻게 하는지부터 확인합니다.

하지만 기관을 찾았다고 끝나는 것은 아닙니다.

실제로 필요한 조건은 이런 것입니다.

현재 활동지원사를 연결할 수 있는가.
내가 필요한 요일과 시간대에도 가능한가.
우리 집까지 이동할 수 있는 활동지원사가 있는가.
기존 활동지원사가 그만두었을 때 대체 인력을 연결할 수 있는가.

기관이 있어도 활동지원사가 부족할 수 있고, 사람이 있어도 원하는 시간과 맞지 않을 수 있습니다.

그래서

‘기관이 있다’와 ‘서비스를 이용할 수 있다’ 사이에는 사람이라는 조건이 하나 더 있습니다.

시골에서는 거리가 하나의 조건이 된다

모든 농촌 지역의 상황이 같은 것은 아닙니다.

읍내와 가까운 곳도 있고, 인근 도시와 생활권이 연결된 곳도 있습니다. 활동지원기관이 여러 곳인 지역도 있고 선택할 수 있는 기관이 많지 않은 곳도 있습니다.

그래서 저는 “시골에서는 활동지원사를 구할 수 없다”고 말하고 싶지는 않습니다.

인구가 적고 생활권이 넓게 퍼져 있는 지역에서는 거리와 이동시간이 서비스 연결의 중요한 조건이 될 수 있습니다.

활동지원사는 이용자의 집으로 이동해야 합니다.

읍내에서 멀리 떨어진 집이라면 그 거리 역시 누군가가 감당해야 합니다. 대중교통이 충분하지 않다면 자동차가 필요할 수도 있고, 몇 시간의 서비스를 위해 긴 이동시간이 필요할 수도 있습니다.

활동지원사에게도 자신의 생활이 있기 때문입니다.

실제적인 매칭은 이용자에게 필요한 시간과 활동지원사가 일할 수 있는 시간, 그리고 두 사람의 생활권이 어느 정도 맞아야 서비스가 연결됩니다.

돌봄에서는 사람과 사람 사이의 거리도 서비스의 조건이 됩니다.

제도에서도 '인력 부족'을 별도로 생각한다

이게 그냥 한 사람의 경험으로만 끝나는 이야기는 아닙니다.

보건복지부는 장애인활동지원에서 활동지원기관이나 인력이 부족한 도서,  산간 지역을 별도의 예외 상황으로 보고 있습니다.

원칙적으로 활동지원은 활동지원인력이 제공하지만, 도서, 산간 지역처럼 활동지원인력을 구하기 어려운 경우에는 법령에 따른 예외가 적용될 수 있습니다.

그렇다고 모든 농촌 지역에서 활동지원사가 부족하다는 뜻은 아닙니다.

지역에 따라 활동지원인력 확보 자체가 어려워질 수 있다는 현실을 제도에서도 고려하고 있다는 의미로 볼 수 있습니다.

결국 같은 제도라도 내가 사는 지역에 따라 실제 이용 조건은 달라질 수 있습니다.

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제가 직접 활동지원사를 기다리면서 알게 된 것

저희도 활동보조를 신청하고 한참을 기다렸습니다.

기다리고 또 기다리다 보니 내가 너무 많은 것을 바라는 건가 싶기도 했습니다.

하지만 제가 원했던 것은 거창한 것이 아니었습니다.

기본적인 이동을 도와줄 활동지원사 한 분이 필요했습니다.

알고 보니 가장 큰 문제 가운데 하나는 거리였습니다.

활동지원사분께서는 몇 시간 활동지원을 해주시기 위해 왕복 40~50km를 오가야 했습니다.

저라도 그 거리를 매번 오가라고 하면 쉽지 않았을 것 같습니다. 사실상 불가능한 거리입니다.

그런데 시골에서 사람을 구하기 어려운 이유가 거리만 있는 것도 아닙니다.

농번기가 되면 활동지원사분들도 자기 농사일을 챙겨야 합니다.

또 다른 경우는 활동지원사가 되려면 교육을 받아야 하는데, 여기서도 문제가 있습니다.

'자기가 사는 면이나 리'에서 '교육장이 있는 시까지 가서' 교육을 받아야 합니다. 차로 가면 한참을 가야 하는 곳도 있습니다.

교육도 하루 받고 끝나는 게 아닙니다. 4일이나 5일 동안 교육을 받아야 한다고 합니다.

시골에서는 이 이동거리와 교육기간 자체가 또 하나의 걸림돌이 됩니다.

결국 일하고 싶은 사람이 있어도

거리, 시간, 교육, 생업 같은 현실적인 조건이 맞지 않으면 서비스 연결이 쉽지 않습니다.

누구의 잘못이라고 말하기도 어렵습니다.

저희가 직접 겪어보니 왜 어려운지 조금은 알 것 같았습니다.

활동지원사가 한 명 부족하면 가족의 시간이 들어간다

활동지원사 한 분이 연결되지 않는 것만 보면 그냥 사람 한 명이 부족한 일처럼 보입니다.

그런데 가족 입장에서는 그렇지가 않습니다.

활동지원사가 오지 못하면 그 시간에 누군가는 대신해야 합니다.

누군가는 출근 시간을 조정하고,
누군가는 농사일을 미루고,
누군가는 병원에 동행하고,
누군가는 장을 보고 식사를 준비합니다.

결국 사람 한 명의 빈자리가 가족 여러 사람의 시간으로 나뉘어 들어갑니다.

그리고 그 빈자리를 가장 먼저 메우는 사람이 가족인 경우가 많습니다.

그래서 돌봄 인력 부족은 ‘일할 사람이 부족하다’라고 쉽게 생각할 문제가 아닙니다.

그 사람이 없을 때 누군가의 시간이 대신 들어가기 때문입니다.

활동지원사에게도 자신의 삶이 있다

이 문제를 이야기할 때 이용자의 입장만 생각하기 쉽습니다.

“왜 활동지원사를 구하지 못할까?”

하지만 활동지원사 역시 자신의 생활을 살아가는 사람입니다.

- 어디까지 출퇴근할 수 있는지
- 몇 시부터 몇 시까지 일할 수 있는지
- 교통편은 어떤지
- 하루에 몇 시간 일할 수 있는지
- 그 일을 계속할 수 있는 조건인지

이런 조건이 맞아야 실제 연결이 이루어집니다.

그래서 활동지원사가 부족한 걸 ‘일하려는 사람이 없다’고만 설명하는 건 맞지 않습니다.

사람이 사는 곳과 서비스가 필요한 곳이 멀리 떨어져 있을 수 있기 때문입니다.

도시에서는 몇 킬로미터가 크게 느껴지지 않을 수 있지만, 농촌에서는 그 거리가 출퇴근 시간과 교통비가 되고 일자리를 선택하는 조건이 되기도 합니다.

'서비스가 있다'는 말의 의미를 다시 생각하게 된다

우리는 복지서비스를 알아볼 때 보통 기관이 있는지를 먼저 확인합니다.

그런데 돌봄이 필요한 가족이라면 여기서 한 가지를 더 봐야 합니다.

“그 서비스가 실제로 우리 집까지 올 수 있는가?”

기관이 있는 것과 우리 집에서 서비스를 받는 것은 다릅니다.

제도상 이용할 수 있다고 해도 내가 필요한 시간에 이용하지 못할 수 있습니다.

활동지원사 한 명이 연결되는 것과 그 사람이 꾸준히 서비스를 제공하는 것도 또 다른 문제입니다.

그래서 활동지원 서비스를 알아볼 때는 기관의 존재만 확인할 것이 아니라 실제 이용 가능성까지 살펴봐야 합니다.

우리 지역에서 확인해야 할 것

장애인활동지원이 필요한 가족이 있다면 기관에 다음과 같은 내용을 구체적으로 물어보는 것이 좋습니다.

- 우리 지역에서 이용할 수 있는 활동지원기관은 어디인가.
- 현재 활동지원사를 연결할 수 있는가.
- 내가 필요한 요일과 시간대에 가능한 사람이 있는가.
- 우리 집까지 이동할 수 있는 활동지원사가 있는가.
- 서비스 연결이 어려울 경우 대체 방법이 있는가.
- 활동지원사가 그만두었을 때 새로운 인력을 연결하는 데 얼마나 시간이 걸리는가.
- 결국 가족이 대신해야 하는 시간은 어느 정도인가.

이 질문들은 기관을 평가하기 위한 것이 아닙니다.

우리 가족의 일상이 실제로 어떻게 유지될 수 있는지를 확인하기 위한 질문입니다.

장애인활동지원 서비스의 신청과 이용에 관한 구체적인 내용은 보건복지부 안내와 주소지 읍, 면, 동 주민센터, 국민연금공단 지사 등을 통해 확인할 수 있습니다.

시골에서 돌봄을 생각한다는 것은 '사람의 거리'를 생각하는 일

이 시리즈를 시작하면서 계속 생각했던 게 있습니다.

우리는 시골에 내려와 살 집을 고를 때 뭘 먼저 볼까요?

집을 보고,
마당을 보고,
땅을 보고,
햇볕이 잘 드는지도 봅니다.

도로가 가까운지,
병원은 얼마나 걸리는지도 봅니다.

그런데 돌봄까지 생각해 보면 하나를 더 봐야 합니다.

“내가 아프거나 나이가 들면, 누가 나를 도와줄 수 있을까?”

장애가 있는 가족과 같이 살고 있다면 조금 더 구체적으로 생각해야 합니다.

“필요한 서비스를 우리 집까지 받을 수 있을까?”

이건 집이 얼마나 큰지, 마당이 얼마나 넓은지로 해결되는 문제가 아닙니다.

결국 사람의 문제입니다.

좋은 집과 오래 살 수 있는 집은 다를 수 있다

시골 생활을 이야기하면 좋은 풍경과 넓은 공간을 먼저 떠올립니다.

저도 그렇습니다.

조용한 곳에서 살고 싶고,
마당이 있었으면 좋겠고,
작은 텃밭이라도 가꾸며 살고 싶습니다.

하지만 오래 살아가려면 좋아하는 것만 생각할 수는 없습니다.

오늘 건강한 내가 몇 년 뒤에도 건강하리라는 보장은 없습니다.

부모님은 나이가 들고, 배우자도 나이를 먹습니다.

누군가에게 돌봄이 필요한 순간은 생각보다 갑자기 찾아올 수 있습니다.

그때 필요한 것은 좋은 풍경만이 아닙니다.

병원도 필요하고,
교통도 필요하고,
복지서비스도 필요하고,
무엇보다 사람이 필요합니다.

그래서 시골에서 살 곳을 생각할 때는

‘얼마나 예쁜가’와 함께

‘얼마나 오래 살아갈 수 있는가’

도 생각해볼 필요가 있다고 느낍니다.

제도가 있어도 사람이 없으면 가족의 시간이 된다

1부에서 간병과 요양의 차이를 말씀드렸습니다.

병원에서 필요한 사람이 없으면 가족이 병실에 남게 됩니다.

퇴원 후 필요한 돌봄 인력을 구하지 못하면 다시 가족의 시간이 들어갑니다.

장애인활동지원도 마찬가지였습니다.

제도가 있고,
활동지원기관이 있고,
이용할 수 있는 급여가 있어도

실제로 서비스를 제공할 사람이 연결되지 않으면 이용자의 하루는 달라지지 않습니다.

그리고 그 빈자리를 가장 가까운 사람이 메우게 됩니다.

대부분의 경우 가족입니다.

그래서 저는 이 문제를 그저

‘장애인활동지원제도가 부족하다’

고만 말하고 싶지는 않습니다.

오히려 이렇게 기록하고 싶습니다.

제도가 있어도 사람이 없으면, 돌봄은 가족에게 돌아옵니다.

이것이 제가 시골에서 돌봄을 생각하며 이번 편에서 가장 이야기하고 싶었던 부분입니다.

우리가 살 곳을 고르는 기준에 '돌봄'을 넣는다는 것

귀촌을 생각할 때 우리는 좋은 집을 찾습니다.

넓은 마당,
햇빛이 잘 드는 곳,
앞이 트인 곳,
텃밭을 가꿀 수 있는 곳.

그런 집을 찾는 마음은 저도 잘 압니다.

하지만 이제는 거기에 하나를 더 넣어야 할 것 같습니다.

돌봄입니다.

아플 때 갈 병원이 있는가.
필요한 서비스를 받을 수 있는가.
그 서비스를 제공할 사람이 있는가.
가족이 모든 것을 대신하지 않아도 되는가.
그리고 몇 년 뒤에도 그곳에서 계속 살아갈 수 있는가.

좋은 집을 찾는 것과 오래 살 수 있는 곳을 찾는 것은 어쩌면 조금 다른 문제인지도 모르겠습니다.

돌봄이 필요한 사람에게 '서비스가 있다'는 말은 충분하지 않다

장애인활동지원은 누군가에게 꼭 필요한 생활의 한 부분일 수 있습니다.

누군가에게는 외출할 수 있게 해주는 시간이고,
누군가에게는 병원에 갈 수 있게 해주는 도움이며,
누군가에게는 혼자 살아갈 수 있는 일상의 기반일 수 있습니다.

그래서 서비스를 받을 수 있는 제도와 권리만큼이나 그 권리가 실제 생활에서 작동하는가도 중요합니다.

제도가 있고,
기관이 있고,
급여가 있어도,

사람이 연결되지 않으면 이용자의 하루는 달라지지 않을 수 있습니다.

그리고 그때 가장 가까운 곳에 있는 사람이 가족입니다.

결국 이 문제는 장애인활동지원만의 이야기가 아닙니다.

사람이 부족한 곳에서 누군가에게 돌봄이 필요해졌을 때, 그 빈자리를 누가 채우는가.

저는 앞으로도 이 질문을 계속 기록해보려고 합니다.

끝으로

이번 글에서 하고 싶었던 이야기는 이겁니다.

장애인활동지원제도가 있다고 해서 끝나는 게 아니었습니다.

우리 동네에 활동지원기관이 있는지,
활동지원사가 실제로 구해지는지,
필요한 시간에 와줄 사람이 있는지.

이것까지 알아봐야 했습니다.

사람이 구해지지 않으면 그 시간은 누가 메워야 할까요.

결국 가족이 합니다.

시골에서는 여기에 거리 문제까지 붙습니다.

기관이 있어도 멀고,

활동지원사가 있어도 집까지 오기 어려우면 서비스를 받기가 쉽지 않습니다.

그래서 돌봄이 필요한 가족과 살고 있다면 저는 이걸 같이 물어봐야 한다고 생각합니다.

“우리 지역에 이 제도가 있나요?”

여기서 끝내지 말고,

“그 서비스를 해줄 사람이 우리 집까지 올 수 있나요?”

까지.

그 질문이 생각보다 많은 것을 보여줄 수 있습니다.

다음 편

7편. 가족은 어디까지 장애인을 돌볼 수 있을까

장애인활동지원제도를 알아보다 보면 이런 생각을 갖게 됩니다.

“활동지원사를 구하지 못한다면 가족이 대신하면 안 될까?”

흔히 '가족활동보조'라고 부르는 말과 실제 장애인활동지원제도에서 허용되는 가족에 의한 지원은 어떻게 다른지,
어떤 경우에 가족이 활동지원인력으로 인정될 수 있는지,
그리고 제도와 현실 사이에서 가족은 어디까지 돌봄을 맡게 되는지.

다음 7편에서 하나씩 살펴보겠습니다.

해달바람비 한줄평

제도가 있어도 사람이 없으면, 그 빈자리는 결국 가족의 시간이 됩니다.

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*이 글의 제도 관련 내용은 2026년 9월 17일 기준으로 확인했습니다.

장애인활동지원의 대상과 서비스 내용, 활동지원기관 및 활동지원인력에 관한 내용은 보건복지부 장애인활동지원 안내를 기준으로 했습니다. 서비스 이용 절차와 문의 방법 역시 보건복지부 안내를 확인했습니다. 

특히 도서/산간 지역 등 활동지원인력이 부족한 경우에 대한 예외 규정과 가족에 의한 활동지원의 제한적 운영에 관한 내용은 보건복지부 자료를 확인했습니다. 가족에 의한 활동지원은 일반적인 원칙이 아니라 법령과 별도 기준에 따른 예외라는 점을 함께 기억할 필요가 있습니다. 

제도와 급여 기준은 앞으로 변경될 수 있으므로, 실제 서비스를 신청하거나 이용할 때에는 당시의 보건복지부 및 관할 행정기관 안내를 다시 확인하는 것이 좋습니다.

*참고할 공식 자료

보건복지부 - 장애인활동지원
보건복지부 - 장애인활동지원 서비스 이용방법
보건복지부 - 활동지원인력 안내
보건복지부 - 가족에 의한 장애인활동지원 제한적 운영

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