「시골에서 돌봄을 생각하다」- 8편. 활동지원사가 없으면 가족의 하루가 달라진다

- 9월 23, 2026

「시골에서 돌봄을 생각하다」 시리즈

2부. 장애인활동지원 이야기

8편. 활동지원사가 없으면 가족의 하루가 달라진다
부제 - 서비스 시간보다 더 큰 문제, 사람이 없는 지역

8편. 활동지원사가 없으면 가족의 하루가 달라진다

서비스 시간보다 더 큰 문제, 사람이 없는 지역

출처 - Ai보단사람(www.not-ai-iam-human.com)_노진향作

장애인활동지원 서비스를 이용할 수 있다는 말을 들으면 처음에는 안심이 됩니다.

필요한 시간에 활동지원사가 와서 혼자 하기 어려운 일상을 도와준다고 생각하기 때문입니다.

외출할 때 도움을 받을 수 있고, 병원에 갈 때 함께할 수도 있고, 식사나 개인위생, 이동과 같은 일상생활에도 도움을 받을 수 있습니다.

무엇보다 가족이 모든 일을 직접 하지 않아도 된다는 것이 큰 의미일 것입니다.

그런데 활동지원사를 구하지 못하면 어떻게 될까요.

서비스가 필요한 일이 없어지는 것은 아닙니다.

오늘도 씻어야 하고,
오늘도 밥을 먹어야 하고,
오늘도 병원에 가야 할 수 있고,
오늘도 장을 봐야 하고,
오늘도 집 안에서 움직여야 합니다.

활동지원사가 없는 날에도 사람의 하루는 계속됩니다.

그렇다면 그 일을 누가 할까요.

대부분의 경우 가장 먼저 떠오르는 사람은 가족입니다

그리고 그때부터 활동지원사의 빈자리는 가족의 시간으로 채워지기 시작합니다.

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활동지원사가 없는 날은 ‘일이 없는 날’이 아닙니다

돌봄이 필요한 사람에게는 매일 해야 하는 일이 있습니다.

활동지원사가 오는 날과 오지 않는 날의 차이는 해야 할 일이 있느냐 없느냐가 아닙니다.

그 일을 누가 하느냐의 차이입니다.

활동지원사가 오는 날에는 가족이 출근할 수 있고, 농사일을 할 수 있고, 장을 보거나 다른 가족의 일정을 챙길 수도 있습니다.

하지만 활동지원사가 오지 않는 날에는 가족이 자신의 일정을 다시 조정해야 합니다.

“오늘은 내가 해야겠네.”

그렇게 생각하는 순간 가족의 하루가 달라집니다.

아침부터 가족의 시간이 들어갑니다

아침은 누구에게나 바쁜 시간입니다.

일어나서 씻고,
옷을 입고,
아침을 먹고,
하루를 준비합니다.

혼자 할 수 있는 사람에게는 평범한 아침입니다.

하지만 도움이 필요한 사람에게는 누군가의 손길이 필요할 수 있습니다.

옷을 입는 것을 돕고, 식사를 준비하고, 집 안에서 이동하는 것을 도와야 할 수도 있습니다.

활동지원사가 오는 날이라면 그 역할을 활동지원사가 맡을 수 있습니다.

오지 않는 날이라면 가족이 일어나야 합니다.

하루 30분일 수도 있고,
한 시간일 수도 있고,
그보다 더 길 수도 있습니다.

한 번만 놓고 보면 별일 아닌 것처럼 보입니다.

하지만 그 시간이 매일 반복되면 가족의 생활 안에 하나의 일정이 되어버립니다.

병원에 가는 날에는 가족의 하루 전체가 달라지기도 합니다

돌봄에서 병원은 빼놓을 수 없습니다.

정기적인 진료가 있을 수도 있고, 갑자기 병원에 가야 할 수도 있습니다.

활동지원사가 함께할 수 있다면 가족이 하던 일을 그대로 이어갈 수 있습니다.

하지만 사람이 없으면 가족이 차를 준비하고, 함께 이동하고, 병원에서 기다리고, 진료를 받고, 다시 집으로 돌아와야 합니다.

시골에서는 여기에 거리가 더해질 수 있습니다.

병원이 가까운 곳에 있는 것이 아니라 읍내나 인근 도시까지 이동해야 하는 경우도 있기 때문입니다.

차로 한 시간 가까이 이동하고 진료를 받은 뒤 다시 돌아오는 일은 누군가에게 하루 일정 전체가 될 수도 있습니다.

그날 가족이 잃는 것은 병원에 간 몇 시간만이 아닙니다.

농사일이 밀릴 수도 있고,
출근 일정이 바뀔 수도 있고,
다른 가족의 일정도 함께 조정해야 할 수 있습니다.

그래서 돌봄을 이야기할 때는

서비스가 몇 시간 부족한가뿐 아니라 그 시간을 누가 대신하고 있는가도 함께 봐야 합니다.

장보기와 외출도 누군가에게는 돌봄입니다

장을 보는 일은 대부분의 사람에게 평범한 일상입니다.

하지만 혼자 외출하기 어렵거나 이동에 도움이 필요한 사람에게는 장보기 자체가 쉽지 않을 수 있습니다.

활동지원사가 있다면 함께 장을 볼 수 있습니다.

하지만 없다면 가족이 대신 움직이게 됩니다.

필요한 것을 확인하고,
목록을 만들고,
차를 타고 읍내에 나가고,
장을 보고,
다시 집으로 돌아옵니다.

한 번이라면 작은 일처럼 보입니다.

하지만 그것이 한 달, 일 년, 몇 년 동안 반복된다면 결코 그렇지 않습니다.

외출도 마찬가지입니다.

병원이나 은행에 갈 때만 활동지원사가 필요한 것은 아닙니다.

친구를 만나러 갈 때도 그렇고, 취미생활을 하러 갈 때도 그렇습니다.

그냥 밖에 나가서 바람을 쐬고 싶은 날도 있습니다.

그런데 활동지원사가 없으면 가족에게 먼저 물어봐야 합니다.

“오늘 시간 있어?”
“차 쓸 수 있어?”
“같이 가줄 수 있어?”

이것저것 맞춰봐야 합니다.

한두 번이야 어떻게 맞출 수 있습니다.

그런데 계속 가족에게 부탁할 수만은 없습니다.

친구를 만나는 것도 미루게 되고,

하고 싶었던 일도 그냥 집에서 넘기게 됩니다.

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개인위생처럼 가족에게도 어려운 돌봄이 있습니다

씻는 일,
화장실을 이용하는 일,
옷을 갈아입는 일.

이런 일들은 아주 개인적인 영역입니다.

그래서 가족에게도 쉽지 않은 돌봄일 수 있습니다.

특히 부모가 성인이 된 자녀를 계속 돌보거나, 배우자가 배우자의 신체활동을 돕는 상황에서는 돌봄의 내용과 가족관계가 복잡하게 겹칠 수 있습니다.

가족이니까 할 수 있다고 말하기에는 그 안에 들어가는 시간과 체력, 감정이 적지 않습니다.

그래서 활동지원사가 있다는 것은 단순히 손이 하나 더 생긴다는 의미만은 아닐 수 있습니다.

가족이 가족으로 남을 수 있는 시간을 만들어주는 일이기도 합니다.

집안일에는 또 다른 경계가 있습니다

실제 생활에서는 식사를 준비하고, 필요한 물건을 챙기고, 생활공간을 정리하고, 빨래를 하는 일도 발생합니다.

하지만 가족의 모든 집안일이 활동지원의 대상이 되는 것은 아닙니다.

장애인활동지원은 수급자의 일상생활과 사회생활을 지원하기 위한 서비스이지, 가족 전체의 가사나 생업을 대신하는 서비스는 아니기 때문입니다.

장애가 있는 가족에게 필요한 지원과

가족이 함께 살아가면서 해야 하는 집안일은

구분해서 생각해야 합니다.

그런데 실제로 집에서 생활하다 보면 이 둘을 딱 나누기가 어려울 때가 있습니다.

가족 중 한 사람이 도움이 필요하면 가족의 생활도 그에 맞춰 움직여야 하기 때문입니다.

활동지원사가 없는 시간은 가족의 ‘근무시간’처럼 변합니다

가족은 활동지원사가 아닙니다.

근로계약서를 쓰는 것도 아니고, 출퇴근 기록을 남기는 것도 아닙니다.

그런데 활동지원사가 없는 날이면 가족에게는 해야 할 일이 생깁니다.

몇 시에 일어나야 하는지,
언제 병원에 가야 하는지,
밥은 언제 챙겨야 하는지,
외출할 때 누가 같이 가야 하는지,
집에 돌아오는 시간에는 누가 있어야 하는지.

결국 가족이 자신의 일정을 맞춰야 합니다.

하루하루 지내다 보면 어느새 가족에게도 시간표가 생깁니다.

그런데 그 시간표에는 퇴근 시간이 없습니다.

농촌에서는 돌봄과 농사일이 부딪히기도 합니다

시골에 살다 보면 내 시간을 마음대로 쓰기 어려운 때가 있습니다.

농사는 때가 있기 때문입니다.

씨를 뿌릴 때가 있고,
거둘 때가 있고,
비가 오기 전에 서둘러야 하는 일도 있습니다.

그런데 하필 그날 돌봄이 필요할 수 있습니다.

활동지원사가 있다면 가족이 잠시 자리를 비울 수 있습니다.

사람이 없으면 쉽지 않습니다.

누군가는 농사일을 미뤄야 하고,
누군가는 가족 곁에 있어야 합니다.

때로는 둘 중 하나를 포기해야 할 수도 있습니다.

그래서 농촌의 활동지원사 부족을

“일하려는 사람이 없다.”

라고만 설명하기는 어렵습니다.

돌봄이 필요한 시간과 농사일을 해야 하는 시간이 겹치는 문제이기도 하기 때문입니다.

한 사람의 돌봄 공백이 가족 전체의 일정으로 퍼집니다

돌봄이 필요한 가족이 한 명이라고 해서 그 사람의 시간만 바뀌는 것은 아닙니다.

가족은 서로 연결되어 있습니다.

아버지가 병원에 가야 하면 어머니의 일정도 달라질 수 있습니다.

어머니가 돌봄을 맡으면 자녀의 일정이 바뀔 수 있습니다.

형제자매가 대신하면 자신의 직장이나 가정생활에도 영향을 받을 수 있습니다.

그래서 활동지원사가 없는 문제를

“이용자 한 명이 서비스를 받지 못했다.”

라고만 표현하면 실제 생활에서 벌어지는 일을 충분히 설명하기 어렵습니다.

한 사람의 돌봄 공백이 가족 여러 사람의 일정으로 퍼져나가기 때문입니다.

가족의 시간은 보이지 않는 비용이 됩니다

돌봄에는 비용이 있습니다.

서비스 이용에 필요한 비용이 있을 수 있고,
교통비가 들 수도 있고,
필요한 물품을 구입해야 할 수도 있습니다.

그런데 가족돌봄에는 눈에 잘 보이지 않는 비용도 있습니다.

- 가족이 일을 쉬는 시간.
- 농사일을 미루는 시간.
- 병원에 함께 가는 시간.
- 잠을 줄이는 시간.
- 약속을 취소하는 시간.
- 자신을 위한 일을 포기하는 시간.

이런 시간들은 가계부에 잘 기록되지 않습니다.

하지만 분명히 누군가가 지불하고 있는 비용입니다.

가족의 시간입니다.

그래서

“가족이 있으니까 괜찮다.”

라는 말만으로 돌봄의 현실을 설명하기는 어렵습니다.

가족이 있다는 것은 분명 큰 힘입니다.

하지만 가족에게도 자신의 삶이 있기 때문입니다.

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가족이 잘 버티는 것과 안정적으로 돌봄을 받는 것은 다릅니다

가족이 잘 돌봐서 겉으로는 문제가 없는 것처럼 보이는 경우도 있습니다.

아침에는 엄마가 돕고,
낮에는 배우자가 돕고,
저녁에는 자녀가 돕습니다.

어떻게든 하루가 돌아갑니다.

그 하루가 유지되기 위해 몇 명의 가족이 자신의 시간을 나누고 있는지는 잘 보이지 않습니다.

그리고 그중 한 사람이 아프거나,
직장을 옮기거나,
농사를 그만두거나,
다른 지역으로 이사를 가게 되면

지금까지 유지되던 돌봄이 갑자기 흔들릴 수도 있습니다.

그래서

가족이 잘 버티고 있다는 사실과 그 가족이 안정적으로 돌봄을 받고 있다는 사실은 다릅니다.

활동지원사는 가족을 대신하는 사람이 아닙니다

여기서 한 가지 오해도 피해야 합니다.

활동지원사가 가족을 대신해서 가족의 역할을 모두 맡는 것은 아닙니다.

활동지원의 목적은 장애인의 자립생활을 지원하고 가족의 돌봄 부담을 줄이는 데 있습니다.

따라서 활동지원사가 있다는 것은

“가족은 이제 아무것도 하지 않아도 된다.”

는 의미가 아닙니다.

오히려

가족이 모든 것을 혼자 떠안지 않아도 되는 여지가 생긴다

는 의미입니다.

가족은 가족대로 살아가고,
장애인은 장애인대로 자신의 생활을 이어가고,
활동지원사는 필요한 영역에서 서비스를 제공하는 것.

이렇게 각각의 삶이 조금씩 유지될 수 있을 때 돌봄도 오래 지속될 수 있다고 생각합니다.

결국 문제는 ‘시간’이 아니라 ‘사람’입니다

6편에서 이야기했던 것이 바로 이것입니다.

제도가 있습니다.
활동지원기관도 있습니다.
활동지원급여도 있습니다.

그런데 사람을 구하지 못하면 실제 생활에서는 서비스가 연결되지 않을 수 있습니다.

7편에서는 그런 상황에서 가족에 의한 활동지원이 일정한 조건 아래 예외적으로 가능하다는 것을 살펴봤습니다.

하지만 가족이 예외적으로 활동지원사가 될 수 있다는 것과 가족이 모든 돌봄을 맡아야 한다는 것은 전혀 다른 이야기입니다.

결국 우리가 바라봐야 하는 것은

사람이 없는 지역에서 돌봄의 공백을 누가 메우고 있는가

라는 질문입니다.

그리고 지금까지 그 역할을 가장 많이 해온 사람은 어쩌면 너무 당연하게 여겨졌던 가족일지도 모릅니다.

사람 한 명의 빈자리가 가족 여러 명의 시간이 됩니다

활동지원사 한 명이 없다는 것은 처음에는

“사람 한 명이 부족하다.”

는 문제처럼 보입니다.

그런데 실제 생활로 들어가 보면 그렇지 않습니다.

아침에는 부모의 시간이 들어가고,
병원에 갈 때는 배우자의 시간이 들어가고,
장을 볼 때는 자녀의 시간이 들어가고,
농사철에는 가족 누군가의 일이 밀립니다.

한 사람의 빈자리가 여러 사람의 시간으로 나뉘어 들어갑니다.

그래서 활동지원사의 빈자리는 비어 있는 시간이 아닙니다.

누군가가 그 자리를 채우고 있는 시간입니다.

그리고 그 누군가가 가족이라면 그 시간은 가족의 삶에서 빠져나갑니다.

가족을 탓할 문제는 아닙니다

이 이야기를 하다 보면 혹시 가족에게 책임을 묻는 것처럼 들릴 수도 있습니다.

하지만 가족은 할 수 있는 만큼 하고 있습니다.

오히려 가족이기 때문에 어떻게든 방법을 찾고, 자신의 일정을 바꾸고, 힘들어도 병원에 함께 가고, 농사일을 미루면서까지 돌봄을 이어가는 경우가 많습니다.

문제는 가족이 잘못해서가 아닙니다.

가족이 아니면 돌봄을 이어가기 어려운 구조가 만들어질 때 생기는 문제입니다.

가족이 도울 수 있다는 것은 큰 힘입니다.

하지만 그 힘에 너무 많이 의존하면 가족이 지치는 순간 돌봄 전체가 흔들릴 수 있습니다.

그래서 가족의 사랑과 사회적 돌봄은 서로 경쟁하는 것이 아니라 함께 있어야 하는 것인지도 모릅니다.

시골에서 돌봄을 생각한다는 것은 ‘사람의 거리’를 생각하는 일입니다

처음 이 시리즈를 시작하면서 저는 시골에서 살아가는 데 필요한 것을 생각해봤습니다.

집이 있어야 하고,
병원이 가까워야 하고,
교통도 필요하고,
생활에 필요한 시설도 있어야 합니다.

그런데 장애인활동지원을 이야기하다 보니 한 가지를 더 생각하게 됩니다.

사람이 있어야 한다는 것.

기관이 있어도 사람이 필요하고,
서비스가 있어도 사람이 필요하고,
좋은 제도가 있어도 사람이 필요합니다.

그리고 사람이 부족하면 그 빈자리는 가족의 시간으로 채워질 수 있습니다.

그래서 시골에서 돌봄을 생각한다는 것은 단순히 복지서비스가 있는지를 확인하는 일이 아닌 것 같습니다.

그 서비스를 실제로 이용할 수 있는 사람과 환경이 있는지를 생각하는 일입니다.

좋은 집보다 오래 살 수 있는 곳을 생각합니다

시골에 집을 구할 때는

햇볕이 잘 드는지,
마당이 넓은지,
텃밭을 만들 수 있는지,
도로가 편한지,
겨울에 눈이 많이 오는지,
병원이 얼마나 가까운지

이런 것들을 살펴봅니다.

저도 그렇습니다.

그런데 오래 살아가려면 질문 하나를 더해야 할 것 같습니다.

“내가 나중에 도움이 필요해졌을 때 이곳에서 돌봄을 받을 수 있을까?”

장애가 있는 가족과 함께 산다면 질문은 조금 더 구체적이어야 합니다.

“필요한 서비스가 우리 집까지 연결될 수 있을까?”

“필요한 시간에 사람이 있을까?”

“사람이 없을 때 가족이 어디까지 감당할 수 있을까?”

좋은 집을 찾는 것과 오래 살 수 있는 곳을 찾는 것은 어쩌면 다른 문제일지도 모릅니다.

결국 돌봄에는 사람이 필요합니다

제도도 중요합니다.

법도 필요하고,
예산도 필요하고,

서비스도 필요합니다.

하지만 마지막에는 사람이 와야 합니다.

활동지원사가 이용자의 집에 오고,
같이 외출하고,
병원에 가고,
식사를 챙기고,
하루의 일상을 함께해야 합니다.

그때 비로소 제도가 실제 생활에서 쓰이게 됩니다.

그래서 장애인활동지원이라는 제도를 볼 때 급여시간이 몇 시간인지, 기관이 몇 곳인지뿐만 아니라

그 시간에 실제로 우리 집에 와줄 사람이 있는지

를 함께 봐야 한다고 생각합니다.

그리고 그 사람이 없다면

누가 그 자리를 대신하고 있는지도

살펴봐야 합니다.

다음 9편에서는

활동지원사가 없는 날에도 하루는 시작됩니다.

아침이 오고,
밥을 먹어야 하고,
씻어야 하고,
병원에 가야 할 수도 있고,
장을 봐야 하고,
사람을 만나야 하고,
집으로 돌아와 저녁을 먹어야 합니다.

생활은 멈추지 않습니다.

그 일을 하는 사람이 달라집니다.

활동지원사가 없으면 가족이 움직입니다.

아버지가 움직이고,
어머니가 움직이고,
배우자가 움직이고,
형제자매가 움직입니다.

그리고 가족은 자신의 하루에서 시간을 떼어 돌봄의 자리에 놓습니다.

그래서 저는 활동지원사가 없는 문제를

“서비스 시간이 부족한 문제”

라고 생각하고 우리가 정말 이야기해야에서 돌봄을 생각한다 싶지 않습니다.

어쩌면 그것은

“누군가의 삶에서 시간을 떼어내야 하는 문제”

일 수도 있기 때문입니다.

6편에서는 제도가 있어도 사람이 없으면 서비스를 이용하기 어려울 수 있다는 것을 이야기했습니다.

7편에서는 그렇다면 가족이 활동지원사가 될 수 있는지를 살펴봤습니다.

그리고 8편에서는 그 사람이 없는 날, 가족의 하루가 어떻게 달라지는지를 생각해봤습니다.

결국 세 편의 이야기는 하나의 질문으로 이어집니다.

돌봄이 필요한 사람이 살아가기 위해 필요한 시간을 누가 만들어줄 것인가.

가족이 도울 수 있습니다.

하지만 가족에게만 그 시간을 맡길 수는 없습니다.

가족에게도 일하는 시간이 있고,
농사짓는 시간이 있고,
쉬는 시간이 있고,
자신의 삶을 살아갈 시간이 있기 때문입니다.그래서 우리가 정말 이야기해야 할 것은

가족이 얼마나 잘 돌볼 수 있는가가 아니라, 가족이 아니어도 함께 돌볼 사람이 있는가

일지도 모르겠습니다.

시골에서 돌봄을 생각한다는 것은 결국 사람을 생각하는 일입니다.

그리고 그 사람이 없을 때 누군가의 시간이 대신 들어간다는 것을 잊지 않는 일입니다.

다음 9편에서는 조금 더 넓은 곳을 바라보려고 합니다.

장애인활동지원에서 한 걸음 더 나아가,

시골에서 부모님과 함께 산다는 것.

귀촌할 때는 집과 땅, 농사와 교통을 생각하지만 시간이 지나면 부모님의 나이와 배우자의 나이, 그리고 나 자신의 미래까지봄을 받을 것인가는 어쩌면 따로 생각할 생각하게 됩니다.

어디에서 살 것인가와 어떻게 돌봄을 받을 것인가는 어쩌면 따로 생각할 수 없는 문제인지도 모릅니다.

그 이야기를 다음 글에서 이어가겠습니다.

이 글을 읽고 있다면

장애인활동지원은 개인의 상황과 당시 제도 기준에 따라 이용 방법과 서비스 내용이 달라질 수 있습니다.

활동지원사를 구하기 어려운 경우에는 ‘기관이 있는가’만 확인하기보다 다음과 같은 현실적인 조건도 함께 확인하는 것이 좋습니다.

- 실제 활동지원사를 연결할 수 있는가
- 필요한 요일과 시간대에 이용할 수 있는가
- 거주지까지 서비스 제공이 가능한가
- 활동지원사가 변경되거나 중단되었을 때 대체 인력을 연결할 수 있는가

제도와 서비스 이용에 관한 구체적인 내용은 신청 시점의 보건복지부 안내와 관할 행정기관, 국민연금공단 등을 통해 다시 확인하시기 바랍니다.

기준 시점 — 2026년 9월 17일

이 글은 2026년 9월 17일을 기준으로 작성된 시리즈의 생활 이야기이며, 제도 관련 내용은 이후 변경될 수 있습니다.

해달바람비 한줄평

활동지원사의 빈자리는 비어 있는 시간이 아니라, 누군가의 가족이 대신 살아내는 시간입니다.

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