「시골에서 돌봄을 생각하다」- 7편. 가족이 장애인을 돌보는 경우, 어디까지 가능할까
「시골에서 돌봄을 생각하다」 시리즈
2부. 장애인활동지원 이야기
7편. 가족이 장애인을 돌보는 경우, 어디까지 가능할까
부제 - 가족돌봄과 장애인활동지원제도 사이에서
7편. 가족이 장애인을 돌보는 경우, 어디까지 가능할까
가족돌봄과 장애인활동지원제도 사이에서
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장애인활동지원을 알아보다 보면 한 번쯤 이런 생각을 하게 됩니다.
“가족이 활동지원사가 되면 안 되나요?”
특히 시골처럼 활동지원사를 구하기 어려운 곳에서는 더 그렇습니다.
활동지원기관은 있어도 사람이 없고, 사람이 있더라도 이용자의 집까지 오기 어려운 경우가 있습니다.
그런데 가족은 이미 곁에 있습니다.
지금까지도 가족이 대부분의 돌봄을 해왔을 수도 있습니다.
그러니 자연스럽게 이런 생각을 하게 됩니다.
“어차피 가족이 돌보고 있는데, 그 일을 활동지원으로 인정받을 수는 없을까?”
그런데 막상 알아보면 생각처럼 간단하지 않습니다.
가족이 장애인을 돌보는 것과, 가족이 장애인활동지원제도 안에서 활동지원인력으로 서비스를 제공하는 것은 서로 다른 일이기 때문입니다.
그리고 이 차이를 이해하는 것이 이 글의 출발점입니다.
[💡가족활동지원(가족 돌봄), '부정수급' 낙인보다 '행복 추구권'이 우선입니다 (급여 50% 삭감과 자격 조건의 모순)]
가족돌봄과 가족에 의한 활동지원은 다릅니다
가족이 장애인을 돌보는 것은 일상에서 자연스럽게 이루어지는 일입니다.
식사를 챙기고, 옷을 입고 벗는 것을 돕고, 병원에 함께 가고, 외출을 돕고, 집 안에서 이동을 도와주는 일.
부모가 자녀를 돕기도 하고, 배우자가 배우자를 돌보기도 합니다.
하지만 장애인활동지원은 별도의 사회서비스입니다.
장애인의 자립생활을 지원하고 가족의 돌봄 부담을 줄이기 위해 운영되는 제도이며, 활동지원인력이 수급자의 가정 등을 방문해 신체활동, 가사활동, 이동 등을 지원합니다.
그래서
가족이 돌본다.
와
가족이 활동지원인력으로서 활동지원급여를 제공한다.
는 같은 말이 아닙니다.
이 차이를 먼저 알아두어야 합니다.
가족은 활동지원인력이 될 수 있을까?
많은 분들이 이 부분을 두 가지로 알고 있습니다.
“가족은 절대 안 된다.”
또는
“가족이면 활동지원사가 될 수 있다.”
정확하게는 원칙적으로 제한되지만, 법령에서 정한 일정한 예외에 해당하면 가족에 의한 활동지원이 가능할 수 있습니다.
현재 기준으로는 수급자의 가족이 활동지원사로 일하면서 수급자에게 활동지원급여를 제공하는 데 제한이 있습니다.
부모와 자녀, 형제자매, 배우자가 그렇고, 법에서 정한 일부 인척도 여기에 들어갑니다.
그래서
“우리 엄마가 활동지원사 자격증을 따면 나를 돌봐줄 수 있겠지.”
하고 생각하면 안 됩니다.
활동지원사 자격증이 있다고 해서 가족을 바로 돌볼 수 있는 것은 아닙니다.
가족이라는 사실만으로 활동지원급여 제공이 허용되는 것은 아니기 때문입니다.
그런데 여기에서 중요한 예외가 등장합니다.
사람이 없으면 가족이 예외가 될 수 있습니다
이 부분은 앞의 6편과 연결됩니다.
6편에서는 제도가 있어도 사람이 없으면 서비스를 이용하기 어려울 수 있다는 이야기를 했습니다.
활동지원기관이 있어도 활동지원인력이 부족할 수 있습니다.
필요한 시간대에 사람이 없을 수도 있고, 이용자의 집까지 이동할 수 있는 활동지원사를 찾지 못할 수도 있습니다.
특히 섬이나 외딴곳처럼 활동지원기관 또는 활동지원인력이 부족한 지역에서는 이런 문제가 더욱 현실적입니다. 그래서 법령에서는 일정한 경우에 한해 가족에 의한 활동지원급여 제공을 예외적으로 허용하고 있습니다.
2026년 9월 17일 현재 확인되는 기준에서는 대표적으로 다음과 같은 경우가 규정되어 있습니다.
- 수급자가 섬, 외딴곳 등 활동지원기관이 부족한 지역에 거주하는 경우
- 천재지변 또는 이에 준하는 사유가 있는 경우
- 감염병 환자로서 감염 위험이 있는 경우
- 보건복지부장관이 정하는 요건에 해당하는 최중증 발달장애인 또는 희귀질환자인 경우
하지만 최중증 발달장애인 또는 희귀질환자와 관련한 일부 예외는 2026년 10월 31일까지 한시적으로 적용되는 규정이 포함되어 있습니다.
*2026년 9월 현재 적용기간을 2028년 12월 31일까지 연장하는 입법예고가 있었습니다.
이 글을 나중에 다시 읽으시는 분이라면 반드시 그 시점의 법령과 보건복지부 사업안내를 다시 확인해야 합니다.
그리고 중요한 조건이 하나 더 있습니다.
가족이라는 이유만으로 예외가 되는 것은 아닙니다.
법령에서 정한 예외 사유에 해당하면서, 가족이 아닌 활동지원인력으로부터 활동지원급여를 제공받기 어려운 것으로 인정되는 등의 요건을 함께 충족해야 합니다.
‘시골에 살면 가족이 활동지원사가 된다’는 뜻은 아닙니다
이 부분은 꼭 짚고 넘어가고 싶습니다.
시골에 산다고 해서 자동으로 가족이 활동지원사가 되는 것은 아닙니다.
농촌이라고 해서 모두 같은 상황도 아닙니다.
어떤 지역에는 활동지원기관이 여러 곳 있고 활동지원사도 충분할 수 있습니다.
반대로 기관은 있지만 활동지원사를 구하기 어려운 곳도 있습니다.
같은 지역에서도 필요한 요일과 시간대에 사람이 없을 수 있습니다.
결국 중요한 것은 단순히
“사는 곳이 시골이냐”
가 아닙니다.
“가족이 아닌 활동지원인력에게 실제로 서비스를 받기 어려운 상황인가”
가 중요합니다.
6편에서 이야기했던 ‘사람의 부족’이 7편에서는 가족에 의한 활동지원이라는 제도적 예외와 연결되는 것입니다.
[💡명절 끝자락, 시니어 어르신들의 몸과 마음 돌보기 - 쉽게 회복하는 실전 가이드]
가족이 활동지원사가 된다고 해서 평소의 가족돌봄이 모두 인정되는 것은 아닙니다
가족에 의한 활동지원이 가능한 상황이라고 해서 가족이 평소처럼 장애인을 돌보고, 그 시간을 모두 활동지원급여로 인정받는 것은 아닙니다.
가족 역시 활동지원인력으로서 필요한 요건을 갖추고 활동지원기관에 등록하는 절차가 필요합니다.
가족이기 때문에 돈을 받는 제도가 아닙니다.
예외적인 상황에서 가족이 활동지원인력으로 등록하여 활동지원급여를 제공할 수 있도록 한 제도입니다. 또한 가족이 하루 종일 장애인을 돌보고 있다고 해서 그 모든 시간이 활동지원급여로 인정되는 것도 아닙니다.
수급자에게 필요한 활동지원과 가족 전체의 생활을 위해 이루어지는 일은 구분해야 합니다.
예를 들어 가족 전체의 빨래나 식사 준비, 가족의 생업을 돕는 일 등을 모두 활동지원으로 볼 수는 없습니다.
가족돌봄과 제도가 인정하는 활동지원 사이에는 분명한 경계가 있습니다.
가족에 의한 활동지원은 급여 기준도 다릅니다
가족이 활동지원인력으로 서비스를 제공한다고 해서 일반적인 활동지원과 똑같이 적용되는 것도 아닙니다.
현재 기준으로는 수급자의 가족이 활동지원인력으로 급여를 제공하는 경우 월 한도액의 50%를 감산합니다. 그러나 발달장애인 주간활동서비스 이용 등 별도의 기준이 적용되는 경우도 있습니다.
“가족이 활동지원사가 되면 원래 받던 활동지원 시간을 가족이 그대로 대신할 수 있다.”
라고 생각해서는 안 됩니다.
가족에 의한 활동지원은 정해진 상황에서 예외적으로 인정되기 때문입니다.
가족이 활동지원사가 될 수 있는지, 이렇게 확인해보세요
실제로 알아보시는 분들은 가족관계만 확인해서는 안 됩니다.
다음 순서로 살펴보는 것이 좋습니다.
① 장애인활동지원 수급자인가
먼저 장애인활동지원 수급자에 해당하는지 확인해야 합니다.
수급자격과 급여는 관련 법령과 종합조사 등에 따라 결정됩니다.
② 가족이 아닌 활동지원인력을 구하기 어려운가
가족에 의한 활동지원은 예외입니다.
따라서 가족이 이미 돌보고 있다는 이유만으로 인정되는 것은 아닙니다.
특히 섬, 외딴곳 등 활동지원기관이나 활동지원인력이 부족한 지역에서는 실제 서비스 연결 가능 여부가 중요합니다.
③ 가족관계가 원칙적인 제한 대상인가
배우자, 직계혈족, 형제/자매 및 법령에서 정한 일정한 가족관계는 원칙적으로 제한 대상이 될 수 있습니다.
그러나 법령상 예외 사유에 해당한다면 달라질 수 있습니다.
④ 가족이 활동지원인력 요건을 갖출 수 있는가
예외적으로 가족에 의한 활동지원이 가능하더라도 가족이라는 이유만으로 서비스를 제공하는 것은 아닙니다.
활동지원인력으로서 필요한 교육과 등록 요건 등을 갖추어야 합니다.
⑤ 지금 적용되는 기준인가
이것이 가장 중요합니다.
장애인활동지원제도는 변경될 수 있습니다.
특히 한시적으로 적용되는 규정이 있기 때문에, 이 글을 나중에 다시 찾아오셨다면 반드시 그 시점의 법령과 보건복지부 안내를 확인하시기 바랍니다.
실제로는 어디에 물어봐야 할까
인터넷에서 오래된 글을 찾는 것보다 현재의 공식 안내를 확인하는 것이 중요합니다.
가족에 의한 활동지원이 가능한지 궁금하다면,
“우리 가족의 상황이 법에서 정한 가족에 의한 활동지원 예외에 해당하는지”
를 구체적으로 설명하고 확인하는 것이 가장 안전합니다.
장애인활동지원 관련 상담은 보건복지상담센터 129, 국민연금공단 1355, 주소지 읍, 면, 동 주민센터 또는 국민연금공단 지사를 통해 안내받을 수 있습니다.
실제 서비스 이용 과정에서는 활동지원기관의 상담과 계약도 필요합니다.
인터넷에서
“가족이면 된다.”
“가족은 절대 안 된다.”
라는 짧은 답만 보고 판단하지 않는 것이 좋습니다.
가족관계 + 거주지역 + 활동지원인력 부족 여부 + 현재 법령과 사업안내
를 함께 확인해야 하기 때문입니다.
그런데 제가 더 오래 생각하게 된 것은 ‘가족의 시간’이었습니다
저희도 활동지원사를 구하면서 한참 기다린 시간이 있었습니다.
6편에서 이야기했듯이 문제는 기관이 있느냐 없느냐만의 이야기가 아니었습니다.
활동지원사도 저희 집까지 와야 했습니다.
몇 시간 활동하려고 왕복 40~50km를 오가야 하는 상황이다 보니 사람을 구하는 일이 생각보다 쉽지 않았습니다.
그때는 그냥 이렇게 생각했습니다.
‘활동지원사 한 분만 연결되면 되는데, 왜 이렇게 어렵지?’
그런데 시간이 지나면서 조금 다르게 보였습니다.
한 사람이 오지 못한다고 해서 그 시간이 없어지는 게 아니었습니다.
누군가는 그 시간을 대신 채워야 했습니다.
결국 그 몫은 가족에게 돌아왔습니다.
활동지원제도를 알아보면서 제가 가장 크게 느낀 것도 이 부분입니다.
활동지원사 한 분이 연결되지 않으면 그 시간은 결국 가족이 채워야 했습니다.
막상 가족이 그 시간을 맡아보니 생각했던 것보다 훨씬 컸습니다.
가족의 시간은 ‘공짜’가 아닙니다
가족이 돌보면 비용이 들지 않는 것처럼 보일 때가 있습니다.
하지만 가족의 시간에도 분명한 대가는 있습니다.
직장에 다니는 사람이라면 휴가를 내야 할 수 있습니다.
농사를 짓는 사람이라면 농사일을 조정해야 할 수 있습니다.
병원에 가는 날에는 하루 일정 전체를 바꿔야 할 수도 있습니다.
외출을 돕기 위해 자신의 약속을 포기해야 할 수도 있습니다.
활동지원사가 갑자기 그만두면 새로운 사람을 찾을 때까지 가족이 빈자리를 메워야 합니다.
이 시간은 급여명세서에 나타나지 않습니다.
근무시간표에도 기록되지 않습니다.
하지만 분명히 누군가의 시간입니다.
그래서 가족돌봄을 이야기할 때
“가족이 해주니까 다행이다.”
에서 끝나서는 안 된다고 생각합니다.
그 가족에게 들어가는 시간도 함께 바라봐야 합니다.
활동지원사에게도 삶이 있습니다
그렇다고 활동지원사에게 모든 책임을 돌릴 수도 없습니다.
활동지원사 역시 자신의 삶을 살아가는 사람입니다.
어디까지 출퇴근할 수 있는지,
몇 시부터 몇 시까지 일할 수 있는지,
교통편은 어떤지,
하루에 몇 시간을 일할 수 있는지,
그 일을 계속할 수 있는 조건인지.
이런 것들이 모두 맞아야 실제 연결이 이루어집니다.
특히 농촌에서는 이 문제가 더 선명하게 드러날 수 있습니다.
이용자의 집과 활동지원사의 생활권이 멀리 떨어져 있을 수 있기 때문입니다.
도시에서는 몇 킬로미터가 별것 아닌 거리처럼 느껴질 수도 있습니다.
하지만 농촌에서는 그 거리가 출퇴근 시간이 되고, 교통비가 되고, 한 사람이 일자리를 선택할 때 고려하는 조건이 됩니다.
그래서 활동지원사 부족을 단순히
“일하려는 사람이 없다.”
라고 설명하는 것만으로는 충분하지 않습니다.
사람이 사는 곳과 서비스가 필요한 곳 사이의 거리 역시 하나의 조건이기 때문입니다.
가족이 돌본다는 것과 가족만 돌봐야 한다는 것은 다릅니다
이 문장은 이 시리즈에서 계속 기억하고 싶은 문장입니다.
가족이 돌본다는 것과 가족만 돌봐야 한다는 것은 다릅니다.
가족이 서로 돕는 것은 자연스러운 일입니다.
하지만 그 자연스러움 때문에 가족의 돌봄이 당연한 의무가 되어서는 안 됩니다.
부모도 나이가 듭니다.
배우자에게도 자신의 삶이 있습니다.
형제자매에게도 직장과 가정이 있습니다.
농사를 짓는 사람에게는 농사철이 있습니다.
그리고 누구에게나 아픈 날과 쉬어야 하는 날이 있습니다.
돌봄에도 결국 사람이 필요합니다.
그리고 그 사람이 부족할 때, 가족의 시간이 그 빈자리를 채우게 됩니다.
그렇다면 가족이 활동지원사가 될 수 있을까요?
제도적인 답은 분명합니다.
가능한 경우가 있습니다. 하지만 일반적인 원칙은 아닙니다.
가족에 의한 활동지원은 법령에서 정한 일정한 예외에 해당하고, 가족이 아닌 활동지원인력으로부터 서비스를 받기 어려운 상황 등 필요한 요건을 충족하는 경우에 한해 가능할 수 있습니다.
가족이라는 이유만으로 자동으로 인정되는 것도 아니고, 평소 가족이 해오던 돌봄 전체가 활동지원급여로 인정되는 것도 아닙니다.
따라서 실제로 확인할 때는 가족관계만 볼 것이 아니라,
거주지역, 활동지원인력 확보 여부, 예외 사유, 가족의 활동지원인력 요건, 그리고 현재 적용되는 법령과 사업안내
를 함께 살펴봐야 합니다.
그런데 제가 이 제도를 알아보며 더 오래 생각하게 된 것은 ‘가족의 시간’이었습니다
활동지원사 한 사람이 연결되지 않는다고 해서 필요한 돌봄이 사라지는 것은 아닙니다.
누군가는 병원에 함께 가야 하고,
누군가는 식사를 챙겨야 하고,
누군가는 외출을 도와야 합니다.
결국 누군가의 하루가 그 빈자리를 채우게 됩니다.
그 사람이 가족일 수도 있습니다.
그래서 저는 가족이 활동지원사가 될 수 있는지를 알아보는 것과 함께 이런 질문도 필요하다고 생각합니다.
“우리 가족은 이 돌봄을 얼마나 오래 감당할 수 있을까?”
그리고
“가족이 아니어도 우리를 도와줄 사람이 이 지역에 있을까?”
이 질문은 단순히 활동지원제도에 관한 질문만은 아닙니다.
어디에서 살 것인지,
어떻게 살아갈 것인지,
그리고 누군가에게 돌봄이 필요해졌을 때 그 삶을 계속 이어갈 수 있는지를 묻는 질문이기도 합니다.
다음 8편에서는
6편에서는 사람이 없는 문제를 이야기했습니다.
7편에서는 그 빈자리를 가족이 메울 수 있는지를 살펴봤습니다.
그런데 여기서 한 가지가 남습니다.
활동지원사가 없는 날에는 실제로 무슨 일이 생길까요?
활동지원사가 갑자기 그만둔 날.
필요한 시간에 사람을 구하지 못한 날.
몇 시간의 서비스가 비는 것이 정말 단순히 몇 시간의 문제일까요?
그 빈자리를 누가 채우게 될까요?
그리고 그날 가족의 하루는 어떻게 달라질까요?
다음 8편에서는 바로 그 이야기를 해보려고 합니다.
제도에서 한 걸음 더 가까이,
활동지원사가 없는 날, 가족의 하루에서 실제로 일어나는 일을 들여다보겠습니다.
이 글을 읽고 가족에 의한 활동지원 여부를 확인하려는 분께
이 글은 장애인활동지원제도를 이해하기 위한 글입니다.
실제 가능 여부는 수급자의 상황과 가족관계, 거주지역, 활동지원인력 확보 여부, 그리고 당시의 법령과 사업안내에 따라 달라질 수 있습니다.
2026년 9월 17일 현재 확인되는 공식 기준으로는 가족에 의한 활동지원이 일반적인 원칙이 아니라 예외적인 방식으로 운영되고 있으며, 섬/외딴곳 등 활동지원기관이 부족한 지역, 천재지변 또는 이에 준하는 사유, 감염 위험, 그리고 한시적으로 적용되는 최중증 발달장애인, 희귀질환자 관련 요건 등이 규정되어 있습니다.
특히 한시적으로 적용되는 기준은 이후 변경될 수 있으므로, 실제 신청을 준비하신다면 반드시 현재 법령과 보건복지부 사업안내를 다시 확인하시기 바랍니다.
확인할 내용
장애인활동지원 수급자인가
가족이 아닌 활동지원인력을 실제로 구하기 어려운 상황인가
가족관계가 원칙적인 제한 대상에 해당하는가
법령상 예외 사유에 해당하는가
가족이 활동지원인력으로 필요한 요건을 갖출 수 있는가
현재 적용되는 법령과 사업안내가 무엇인가
장애인활동지원 관련 문의는 보건복지상담센터 129, 국민연금공단 1355, 주소지 읍, 면, 동 주민센터 또는 국민연금공단 지사 등을 통해 확인할 수 있습니다.
인터넷에서 오래된 글 하나만 보고 판단하기보다는 자신의 상황을 설명하고 현재 기준으로 확인하는 것이 가장 안전합니다.
기준 시점 — 2026년 9월 17일 기준
장애인활동지원제도와 가족에 의한 활동지원 관련 기준은 이후 변경될 수 있습니다.
이 글을 나중에 다시 찾아오신다면 당시의 법령과 보건복지부 안내를 반드시 다시 확인하시기 바랍니다.
해달바람비는 제도를 대신 판단하지 않습니다.
그러나 복잡한 제도와 실제 생활 사이에서 무엇을 확인해야 하는지 함께 찾아보려고 합니다.
해달바람비 한줄평
가족이 돌본다는 것과 가족만 돌봐야 한다는 것은 다릅니다.
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흙 가까이, 삶 깊이. 해달바람비와 함께하세요. ^_______^

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